Bon j'ai quand même eu la chance de tomber sur un neuro sympa, compréhensif et très ouvert...

Il m'a tout bien expliqué et ma môman aussi, j'allais quand même pas la planter dans la salle TV / repos du service avec ses questions.... puis c'est rassurant et forcément elle pensait à d'autres questions....

Les traitements : interférons, corticoïdes à fortes doses (1 g par jour) pendant les "poussées" avec forcément un régime adapté et des effets secondaires peu plaisants (et c'est un doux euphémisme), non really... il ne m'a vraiment pas fait rêver !!!!

Bon de toute façon faut faire d'autres examens car la sclérose en plaques est une maladie que l'on diagnostique par élimination... donc batterie d'exams... chouette... j'adore.... pourtant c'est pas encore Noël !!!! Prenons RDV alors....

Finalement : 02/10/2006  IRM  cerveau (la première fois c'était la colonne et moëlle épinière) puis je resterai à l'hôpital pendant 3 jours pour faire les examens nécessaires dont la très fameuse...... et très flippante.... PONCTION LOMBAIRE ou PL dans le milieu médical - pour moi qui bosse dans la compta c'est Professions Libérales et franchement c'est bien moins flippant !!!!!!

Nous expliquons ensuite à mon neuro que je suis décidée à suivre un régime hypotoxique Seignalet si cela peut m'éviter les nombreux désagréments des traitements que je n'ai pas encore validé... Bon il n'est pas contre même si, bien entendu, les traitements seront fortement conseillés si une SEP est finalement diagnostiquée...

Ok, bon je ne vous cache pas que même si j'ai essayé de me focaliser sur la méthode Seignalet et sur l'éventuelle possibilité que cela ne soit pas une SEP (mais pour décrocher quoi à la place ????) jétais comme une pile en attendant ces exams à venir et surtout la PL !!!

Le second IRM a eu lieu comme prévu mais là je flippais à cause des résultats !!! (et aussi à cause de la perf', on ne change pas une équipe qui gagne !!!!) - le radiologue a essayé de se rétracter (il s'était fait allumer par le neuro)  mais bon dans ma tête c'était fait (et dans les deux sens du terme)....

Puis je suis monté dans ma chambre... au fond du couloir ... plus tranquille... toute seule et heureusement vu les patients du service et vu aussi que le verrou de mon cabinet de toilette ne fermait pas !!! Les patients du service très space pour certains : une en face qui passait sa journée à taper avec sa ptite cuillère à taper sur sa table ou son plateau et l'autre à côté (autant dire dans la même chambre vu l'insonorisation tip top des lieux) qui passait ses jours et nuits à bipper et appeler le personnel soignant .... Ils ont fini par lui enlever le bip ou les piles... (j'ai pas bien suivi)....

J'vous jure ils ont de la patience là dedans et je ne pense pas que la douce Mila me dira le contraire.... et puis cela doit dépendre des services aussi ... Enfin là c'était des pénibles !!!!! oui oui... pire que moi....  de toute façon j'avais tellement  peur que je me cachais plutôt dans un trou de souris (enfin bien dodue la souris...) Ponction lombaire prévue le lendemain, elle faisait pas la maligne la dinde, j'vous le dis moi !!! En plus je n'ai pas pu me venger sur la nourriture, ils ne m'ont servi que des trucs incompatibles avec mon régime !!!!!! J'avais apporté pommes, bananes, compotes et galettes de riz soufflés, sans oublier mes thés.... et heureusement car il n'y que le dernier jour (jeudi et aussi vendredi midi que j'ai pu mangé leur repas....)

Bon finalement le lendemain... prise de sang (même pas tombée dans les pommes) et électroencéphalogramme, j'ai pas adoré.... les aiguilles plantées sans ménagement aucun (vous pouvez pleurer, vous savez moi je m'en fiche...)  un peu partout dans les extrémités... dont une sur l'oreille qui me faisait un mallllllll que même quand elle l'a eu enlevée j la sentais toujours... puis forcément tous ces branchements on vous fait passer du courant dedans... soyons fous !!!! m'enfin... puis test occulaires toujours avec mes sublimes branchements sur la tête !!! je lui aurais explosé son écran !!!! Je vous raccompagne ???? C'est le seul moment où elle fut aimable !!!!  Non c'est bon je connais le chemin - puis de toute façon je préférais me perdre dans les méandres des couloirs plutôt que d'être en SA compagnie !!!!

Bon puis après j'attendais toujours pour la PL mais finalement on ne me la ferait que le lendemain.... Super encore une nuit sans sommeil à venir !!! Ma collègue et ma môman sont venues me voir chacune leur tour (Rachel est venue tous les soirs en sortant du boulot) et autant vous dire que j'avais encore le trouillomètre à zéro !!!!

Le soir mon neuro aussi est passé et j'ai commencé par lui dire qu'il ne m'avait pas parlé de l'encéphalo truc !!! Il m'a senti franchement détendue sur ce coup-là !!!!     Il m'a proposé de remettre la PL au surlendemain mais non, très mauvaise idée.... J'ai très peu dormi, j'étais tendue comme une arbalette quand il est venu marqué la zone à insensibiliser au "emla", il m'a prescrit les ptites pilules sensées me détendre et quand il est revenu une heure après, j'étais super mal... Impossible de me mettre en chien de fusil, je me suis donc assise sur le lit avec l'oreiller sur le ventre et sous la tête et en fait quand il a piqué je n'ai presque rien senti !!! OUF !!!!! Ouais sauf que l'aiguille n'étant pas assez longue (trop de gras, il a été mignon, il ne l'a pas dit) il a dû la retirer... Quand il a piqué la deuxième fois j'ai bien senti que ça ne le faisait pas.... Je sentais de l'électricité et je lui ai dit d'arrêter tout de suite ... là j'étais en larmes.... la trouille, pas bien courageuse la nénette !!!!

Le troisième essai fut le bon... une fois que l'aiguille fut à sa place il a compté calmement 4 x 20 puis a retiré l'aiguille (moi j'étais complètement anesthésiée) et m'a dit de m'allonger mais je n'osais pas au cas où il n'aurait pas retiré cette satanée aiguille !!!! Puis pour finir je me suis allongée.... confortablement parce qu'après faut pas bouger sous peine d'avoir des maux de têtes terribles (plus rien n'amortit les chocs du cerveau dans la boîte crâniène)... de toute façon, j'avais juste sommeil.... et j'avais perdu 3kg de stress !!!!  Bon après l'est revenu me dire qu'il fallait que je boive 1 litre et demi pour reconstituer le LCR (Liquide Céphalo Rachidien) mais évidemment les besoins naturels se font dans le bassin.... grand moment de solitude....

Bon je suis restée aussi sage et calme que possible, normalement je devais rentrer le lendemain alors... Puis le neuro est revenu voir si j'avais bien bu et si j'allais mieux puis pour m'annoncer qu'il me garderait le lendemain pour un scanner des poumons... Celui-ci a finalement eu lieu le vendredi vers 13.00  (mes valises étaient prêtes dès 10.00 du mat')  et quand mon doudou est venue me chercher vers 14.30 il nous a fallu moins d'1/4 d'heure avant d'arriver à la voiture..... Voilà pour today...

Sev je ne t'oublie pas et je ferai un post spécial très vite sur le régime Seignalet  plus en détail...